Я хочу жить!

Аватар пользователя Александр

Муковисцидоз – генетическое заболевание, к сожалению, пока неизлечимое.В Российской Федерации по официальным данным Минздравсоцразвития на сегодняшний день насчитывается около 2300 больных с таким диагнозом.

Однако специалисты утверждают,что эти данные не отвечают действительности, так как снижены из-за недостаточности диагностики этого заболевания. Заниженное число больных, по мнению медиков, рождает большие проблемы: нет государственной программы организации помощи страдающим этим заболеванием, нет официальных центров лечения муковисцидоза, отвечающих европейским стандартам, нет комплексного лекарственного обеспечения больных. Но есть сами больные. И есть сама болезнь. Тихая, незаметная, коварная.

Татьяне Дудкиной всего 15 лет. Она школьница. Учится в школе № 2. У нее много увлечений: рисование, пение, моделирование. Нет как будто повода для печали и горести, когда впереди вся жизнь.

«Без Вашей помощи мне не справиться! Я просто хочу жить», это строки из письма Тани в администрацию Топкинского района. Крик о помощи, обращенный к взрослым людям, понимающим ценность и значимость человеческой жизни. Муковисцидоз у Тани с рождения. Болезнь держит девочку в постоянном напряжении.

По статистике, примерно каждый двадцатый житель планеты – носитель данного заболевания. Ребенок может заболеть муковисцидозом, если оба его родителя имеют ген с мутациями. При этой болезни в той или иной степени поражаются те органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено. Из-за скопления вязкого секрета в легких постепенно формируется хронический бронхолегочный процесс с дальнейшим поражением сердца. В 90 случаев из 100 больные муковисцидозом погибают именно от легочно-сердечной недостаточности. Кроме того, плохо выделяется сок поджелудочной железы и желчь, что приводит к выраженному нарушению пищеварения и истощению организма. Примерно у 10 процентов больных развивается цирроз печени.

- Так случилось, что мы с мужем оказались носителями этого заболевания, - рассказывает мама Тани, Наталья Александровна, и передали его девочке. – Если бы с помощью диагностики можно было бы знать это заранее, то не мучились бы сейчас ни я, ни моя дочь. Видеть, как борется с болезнью твой ребенок, нет испытания страшнее.

Год назад в аварии погиб отец Татьяны. Наталья Александровна осталась одна с двумя детьми.

Татьяна не ходит в школу из-за слабого иммунитета, учебный процесс организован на дому. Но активного ребенка трудно запереть в четырех стенах, Таня занимается в детской художественной школе, вокальной студии Дворца творчества детей и молодежи.

В комнате Татьяны подевичьи уютно: диван в розовых тонах, мягкие игрушки, забавные сувениры, фотографии, рисунки. Эта светлая комната ничуть не напоминает о болезни ее хозяйки. Это свой мир, своя территория, отгороженная от домашних причудливо расписанной дверью. Татьяна редко приглашает друзей, больше предпочитает общаться в социальных сетях и «поболтать» с желтоперым другом-попугаем Кешей. Она с детства знает, что ей нужно беречь себя, не простужаться, не уставать.

Большинство Таниных подружек – пациенты московских клиник, куда регулярно, каждые четыре месяца, ездит на обследование и лечение Татьяна. Среди них и сверстники, и взрослые люди, случайно узнавшие о Танином заболевании, и врачи. В этом году не стало двух закадычных подружек, с которыми познакомилась в Москве и поддерживала отношения в «Контакте».

- Как бы я не хотела отгородить дочь от переживаний, связанных с потерей друзей, но я ничего не могу с этим поделать, – рассказывает Наталья Александровна. - В детском возрасте мы бережем детей, буквально сдуваем с них пылинки, но они переходят во взрослую жизнь, начинают ходить во взрослую поликлинику, вот тогда-то все и начинается, точнее заканчивается.

Однако жизнь идет, медицина развивается. С помощью современной комплексной терапии уже возможно существенно продлить и улучшить жизнь больным этим опасным недугом. На протяжении всей жизни они должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные панкреатические ферменты, препараты, разжижающие желчь, витамины. Необходима также специальная гимнастика для тренировки дыхательной мускулатуры и активного удаления мокроты.

Татьяна с мамой постоянно следят за тем, что предлагает современная медицина для лечения больных муковисцидозом. Недавно появился аппарат VEST для проведения постурального дренажа. Считается, что это наиболее эффективный способ очищения дыхательных путей от мокроты. Стоит этот виброжилет 360 тысяч рублей. Возможно, цена российского аналога была бы меньше, но этот аппарат пока можно приобрести только за границей. Собрать эту сумму маме со скромной зарплатой ведущего специалиста управления образования администрации Топкинского района невозможно.

Дудкины пытаются привлечь деньги в семью, сократили расходы. Татьяна рисует картины и пытается продать часть своих полотен.

Вот ее белый парус на холсте. Белое на синем. Парус, надутый ветром, легкий, манящий. Парусник, бегущий по волнам, как мечта о чем-то красивом, далеком и счастливом. Этот холст – неоконченное творение юной художницы Татьяны Дудкиной. Художницы, к слову сказать, не безызвестной. Татьяна постоянно участвует во всевозможных творческих конкурсах. Неоднократно награждалась благодарственными письмами Кемеровского областного центра народного творчества и досуга за участие. Ее работы можно увидеть на муниципальной выставке детского творчества «Преодоление». В 2007 году ей вручена грамота за участие в экологическом проекте «Берегите лес». В 2008 году поощрена дипломом управления образования администрации Топкинского района за участие в муниципальном отборочном конкурсе исполнителей эстрадной песни «Музыкальная палитра». В 2009 году заняла второе место в номинации «Вокал» в областном конкурсе детского творчества среди детей с ограниченными возможностями «Звезда надежды». В прошлом году с областного фестиваля «Рождественские встречи друзей» привезла грамоту участника. ОВД ГИБДД по Топкинскому району за участие в конкурсе «Внимание, взрослые: на дороге дети!» поощрило ее грамотой.

В году нынешнем стала победителем в благотворительной акции-конкурсе Великобритании для одаренных детей, проводимой в России в номинации «За творчество». В ноябре была приглашена на губернаторский прием, где ей была вручена медаль «Надежда Кузбасса».

Хрупкая, целеустремленная, жизнерадостная девочка с рождения бьется за свое место под солнцем. Многое умеет, хорошо учится, старается ни в чем не отстать от своих здоровых сверстников, живет так, как будто сегодняшний день – последний.

«Очень хочу жить!» – те же слова произносила другая девушка, москвичка Елена Садикова, известная всей стране по эротическому календарю, который они с подружкой подарили Председателю Правительства РФ Владимиру Путину. Ей было всего 22 года. Студентка факультета журналистики МГУ, больная острым миелобластным лейкозом, окончила школу экстерном, поступила в МГУ и во ВГИК, выиграла грант на обучение в Американском университете. Жизнь сулила ей блестящее будущее. Но известность девушке принесли не пятерки в зачетной книжке, а скандальный календарь.

Татьяна годами не вышла для скандала, подобно другим талантливым детям она может заявить о себе хорошей учебой, своим творчеством, но кто знает, сколько у нее времени, чтобы сделать свое имя узнаваемым и дождаться помощи? К известной всей стране Елене помощь не пришла вовремя. К Татьяне, о болезни которой знают ее семья и ограниченный круг лиц социальных работников и медиков, помощь не может прийти сама собой. С этим горем нужно идти к людям.

К слову сказать, двери открываются тому, кто в них стучит. В Воронеже в ноябре открылся первый кабинет кинезитерапии. Родители больных детей «выбили» грант для покупки специального оборудования для лечения больных муковисцидозом.

P. S. Для всех, кто желает помочь талантливой девочке, ее адрес в редакции газеты Провинция.

М. НАЗАРОВА.

Рейтинг статьи:: 
Голосов пока нет

comments powered by HyperComments